Direção Regional da Saúde assinala Dia das Doenças Raras

A Direção Regional da Saúde promove segunda-feira, 29 de fevereiro, às 09h00, a realização de um seminário que se destina a assinalar o Dia das Doenças Raras, que se comemora naquela data.

O seminário vai decorrer no auditório do Hospital do Divino Espírito Santo, em Ponta Delgada, estando prevista a transmissão por videoconferência para o Hospital da Horta.

Com esta iniciativa, a Direção Regional da Saúde pretende criar um espaço de reflexão sobre o papel crucial que os doentes têm na expressão das suas necessidades e em promover mudanças que melhorem a sua vida e a das suas famílias, indo, desta forma, ao encontro dos objetivos do tema central deste dia, que é “A voz dos doentes”.

Pretende-se igualmente apelar às pessoas que não têm uma doença rara ou não são diretamente afetadas por uma para que “se juntem à comunidade das doenças raras e deem a conhecer o impacto que estas têm”.

Nesse sentido, a Direção Regional da Saúde convida a população a juntar-se para “dar voz às doenças raras”, salientando que doentes, familiares, cuidadores, associações de doentes, decisores políticos, profissionais de saúde, investigadores e a comunidade em geral podem “ajudar a fazer das doenças raras o centro das atenções”.

No seminário serão abordadas as doenças raras, em geral, e, em particular, a Doença de Machado-Joseph e a Neurofibromatose, existindo um espaço de debate em que estarão presentes representantes das duas associações de doentes, assim como os próprios doentes, para partilha de testemunhos.

GaCS/RL Açores

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